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剧情介绍：
除先后发布两??批罕见病目录外，我国??诊疗?规范与服务体系建??设正在同步推进??。据张抒扬??介绍，我国??组建??了由419家医院构成??的??全国??罕见病诊疗?协??作网，搭建??国??家罕见病多??学科诊疗?平??台，通??过远?程医疗?、专家会诊等形式，对罕见病患者进??行相对集中??诊疗?与双向转诊，极大缩短了患者的??平??均??确诊时间。另??外，北京协??和医院还开发了中??国??罕见病诊疗?服务信息系统【tǒng】，为??了解我国??罕见病的??分布、发病特点和精准施策提供了关键支撑。
